Entwicklung mit und ohne Down Syndrom

Ich schreibe wenig momentan wenig auf diesem Blog, weil es so wenig gibt, das mir berichtenswert erscheint. Weil unser Alltag so gefüllt ist und mir so wenig Pausen lässt und sich gleichzeitig so banal anfühlt, dass ich nicht weiß, worüber ich schreiben soll. Wenn es etwas Erwähnenswertes gibt, dann landet dies in meinem Buch, das ja nebenher auch entstehen muss.

Ronja steht am Buggy
Auch dieses Foto ist schon einige Wochen alt…
Vergangene Woche aber hat mich sehr bewegt. Es gab Extreme, die mich sehr zum Nachdenken bringen.
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Ronja kann stehen

Letzte Woche habe ich noch darüber geschrieben, dass Ronja noch gar nicht verstanden hat, dass man Beine zum Gehen und Stehen benutzen kann. Eine Woche später zieht sie sich an allem möglichen hoch und steht da mit strammen Beinchen, stolz wie eine Königin.

Mama macht Yoga, Baby übt stehen

Entwicklung verläuft nicht linear, sondern in plötzlichen Sprüngen. Dann, wenn das Gehirn zu einer neuen Stufe bereit ist.

Heute geht es nicht um Ronjas Herzfehler

Wir haben jetzt einen Termin für die Operation von Ronjas AVSD. Sie wird am 5. Dezember operiert.

Das ist aber heute nicht mein Thema. Das Medizinische stand in den letzten Beiträgen ohnehin schon viel zu sehr im Fokus. Wann schreibe ich? Meist dann, wenn es mir schlecht geht, ich mir Sorgen mache oder mich etwas beschäftigt. Wann ist das der Fall? Meist dann, wenn es um Ronjas Gesundheit und ihren Herzfehler geht. Wenn es uns gut geht, erscheint mir all das Schöne, was wir erleben, meist zu banal um darüber zu berichten. Dadurch entsteht ein verzerrtes Bild. Übrigens nicht nur hier, auf diesem Blog, sondern generell bei ähnlich gelagerten Informationen im Internet. Es wirkt, als würde unser Alltag stärker von der Sorge um Ronjas Gesundheit dominiert, als das tatsächlich der Fall ist. Weiterlesen

Untersuchung abgeschlossen

Wir sind wieder zuhause. Todmüde. Sowohl Ronja als auch ich.

Die Herzkatheter Untersuchung ist gut gegangen soweit. Zum Glück. Aber Baby ist doch ziemlich mitgenommen. Gestern Nachmittag, als sie aus der Narkose aufgewacht ist, hat sie sich immer wieder arg nach hinten überstreckt und lag ganz verkrampft da. Wollte nicht gerade liegen. Da habe ich mir richtig Sorgen gemacht. Kann sein, dass sie Schmerzen hat, kann sein, dass das durch die Narkose kommt, sagte die Schwester. Weiterlesen

“Unsere Tochter hat das Down Syndrom”

Als ich schwanger war mit Ronja, habe ich oft versucht mir vorzustellen, wie es wohl sein wird, diesen Satz zu sagen. Wie es sich wohl für mich anfühlen wird, wie und bei welchen Gelegenheiten ich ihn wohl sagen werde, wie andere wohl reagieren und was dies für uns wohl bedeuten wird. Da war Zuversicht und Neugier, aber da war auch viel Angst und Ungewissheit darüber, was dieser eine Satz mit unserem Leben machen wird.

Nun, da Ronja schon über 5 Monate bei uns ist, habe ich “es” schon oft gesagt. Jedes einzelne mal war es so ganz anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Nie war es so, dass es sich gelohnt hätte, davor Angst zu haben. Weiterlesen