Untersuchung abgeschlossen

Wir sind wieder zuhause. Todmüde. Sowohl Ronja als auch ich.

Die Herzkatheter Untersuchung ist gut gegangen soweit. Zum Glück. Aber Baby ist doch ziemlich mitgenommen. Gestern Nachmittag, als sie aus der Narkose aufgewacht ist, hat sie sich immer wieder arg nach hinten überstreckt und lag ganz verkrampft da. Wollte nicht gerade liegen. Da habe ich mir richtig Sorgen gemacht. Kann sein, dass sie Schmerzen hat, kann sein, dass das durch die Narkose kommt, sagte die Schwester. Weiterlesen

Herzkatheter-Untersuchung

Viel länger als ursprünglich angenommen ist es uns erspart geblieben, jetzt bin ich mit Ronja doch wieder in der Klinik.

Sie ist gerade sediert und an tausend Überwachungs-Apparate angeschlossen und bekommt einen Herzkatheter. Ich sitze auf dem Balkon, warte und versuche, mir keine Horrorszenarien auszumalen, was alles schief gehen könnte. Weiterlesen

Ronjas Herz – Zwischenstand

Letzte Woche waren wir mit Ronja in Erlangen in der Kinderkardiologie. Mal wieder Ronjas Herz anschauen. EKG, Sauerstoffsättigung, Gewicht, Größe, Blutdruck, Doppler-Ultraschall, Herztöne, Lungengeräusche…

Ergebnis: Was ich mich bisher nicht wirklich getraut habe zu schreiben, hat sich bestätigt: Das Loch zwischen ihren Herzkammern ist nur sehr klein.

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3 Entwicklungsschritte: Kopf, Gewicht, Schlaf

Ronja wird bald 6 Wochen alt. Kurz vor ihrem „sechsten Geburtstag“ hat sie 3 große Entwicklungsschritte gemacht:

1. Sie hebt und hält ihr Köpfchen! Das Köpfchen kurz heben kann sie zwar eigentlich schon seit Geburt. Gestern aber saß ich wie ein Paparazzo auf der Jagd nach dem besten Schnappschuss vor ihr, habe ihre Kopfhebe-Bemühungen beobachtet und siehe da: Plötzlich gelingt es ihr, den Kopf auch sekundenlang zu halten! Mir gelingt das erste Foto von Ronja mit erhobenem Haupt!

Baby Ronja hebt das Köpfchen
Dafür hat Ronja fleißig und mit großer Ausdauer trainiert

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Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift „Leben mit Down Syndrom“
sind unter dem übergreifenden Thema „Pränataldiagnostik“ Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).

Zeitschrift:

Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.

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