Kinderbetreuung mit Down Syndrom

Ab kommender Woche lernt Ronja ihre Tagesmutter kennen. Sie soll dort künftig ein paar Stunden in der Woche hingehen. Da wir keine Großeltern oder sonstige Familie in der Nähe haben, ist das eine gute Lösung. Wir bekommen ein paar babyfreie Stunden in der Woche und Ronja bekommt ein anregendes, aber überschaubares erweitertes soziales Umfeld mit großen und kleinen Geschwistern.

Eine Krippe wäre vielleicht noch zu überfordernd für Ronja, denke ich. Zu viele andere Kinder, zu viele verschiedene Bezugspersonen, zu viel Lärm und zu wenig Zeit für sie, um sich zu orientieren. Dann also lieber eine Tagesmutter.

Was ich mir so einfach vorstelle, hat sich mittlerweile als veritable Herausforderung für die Behörden herausgestellt, die mit Ronjas Angelegenheit beschäftigt sind.
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Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als “nur” ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als “nur” die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

“Unsere Tochter hat das Down Syndrom”

Als ich schwanger war mit Ronja, habe ich oft versucht mir vorzustellen, wie es wohl sein wird, diesen Satz zu sagen. Wie es sich wohl für mich anfühlen wird, wie und bei welchen Gelegenheiten ich ihn wohl sagen werde, wie andere wohl reagieren und was dies für uns wohl bedeuten wird. Da war Zuversicht und Neugier, aber da war auch viel Angst und Ungewissheit darüber, was dieser eine Satz mit unserem Leben machen wird.

Nun, da Ronja schon über 5 Monate bei uns ist, habe ich “es” schon oft gesagt. Jedes einzelne mal war es so ganz anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Nie war es so, dass es sich gelohnt hätte, davor Angst zu haben. Weiterlesen

Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von “Touchdown 21” gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für “Touchdown Mini” angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu “Touchdown 21” und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.

Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.

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