Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von “Touchdown 21” gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für “Touchdown Mini” angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu “Touchdown 21” und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.

Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.

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Lasst Ronja Ronja sein!

U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: “Trisomie 21, AVSD” steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). “Wie klappt es denn mit dem Trinken…?” “Prima”, antworte ich. “Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu”. Keine Antwort. Der Arzt blättert in Ronjas Untersuchungsheft. “Na, dann gehen wir mal zum Ultraschall…”.

Sprechzimmer, später. Ronja hat Hunger bekommen. Während wir auf die Rückkehr des Arztes warten, stille ich sie. Arzt tritt ein, sieht uns. Prüfender Blick aufs Kind: “Ach, das mit dem Stillen scheint aber ganz gut zu klappen. Sie trinkt ja ganz gut jetzt”. Weiterlesen

Im Alltag angekommen (mit einem Highlight)

Ich schreibe genau jetzt diesen Beitrag, weil ich genau jetzt einen Kaffee trinken möchte. Eigentlich müsste dringend gesaugt werden und Wäsche ist zu waschen, aber das bleibt erstmal liegen. Wenn ich den Kaffee verschiebe, dann werde ich nicht mehr dazu kommen. Und später dann ist es zu spät am Abend. Wenn ich dann noch Kaffee trinke, kann ich nicht schlafen. Also genau jetzt. Weiterlesen

3 Entwicklungsschritte: Kopf, Gewicht, Schlaf

Ronja wird bald 6 Wochen alt. Kurz vor ihrem “sechsten Geburtstag” hat sie 3 große Entwicklungsschritte gemacht:

1. Sie hebt und hält ihr Köpfchen! Das Köpfchen kurz heben kann sie zwar eigentlich schon seit Geburt. Gestern aber saß ich wie ein Paparazzo auf der Jagd nach dem besten Schnappschuss vor ihr, habe ihre Kopfhebe-Bemühungen beobachtet und siehe da: Plötzlich gelingt es ihr, den Kopf auch sekundenlang zu halten! Mir gelingt das erste Foto von Ronja mit erhobenem Haupt!

Baby Ronja hebt das Köpfchen
Dafür hat Ronja fleißig und mit großer Ausdauer trainiert

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Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift “Leben mit Down Syndrom”
sind unter dem übergreifenden Thema “Pränataldiagnostik” Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).

Zeitschrift:

Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.

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