Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift “Leben mit Down Syndrom”
sind unter dem übergreifenden Thema “Pränataldiagnostik” Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).

Zeitschrift:

Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.

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Körperwissen

Foto: Forsythien

Wir haben schöne und ereignisreiche Tage hinter uns. Das Wetter ist wundervoll, der Garten wächst und blüht auf, wir hatten lieben Besuch und haben meinen Geburtstag mit einem unerwartet großen Hoffest nachgefeiert.

Ich weiß noch, dass ich mir, kurz nachdem wir die Diagnose DS und AVSD bekommen haben, absolut nicht vorstellen konnte meinen Geburtstag überhaupt zu feiern.

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Zwei Welten

Mein Blog wächst stetig und ich bin zunehmend mit anderen Eltern im Austausch, weil es mir einfach gut tut. Durch jeden persönlichen Kontakt, jeden Kommentar, jede E-Mail die ich erhalte, festigt sich in mir der Eindruck, dass

  1. das, was Eltern von Kindern mit Down Syndrom  zu berichten haben, sehr wenig mit dem recht düsteren Bild zu tun hat, das in den Arztpraxen vermittelt wird und dass
  2. alle diese Eltern speziell in Zusammenhang mit der Diagnosevermittlung eher negative, teilweise richtig schlimme Erfahrungen mit Ärzten oder sonstigem “Fachpersonal” gemacht haben.

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“Es kommt bei Kindern mit Down Syndrom auch häufiger vor, dass diese im Mutterleib einfach sterben.”

Liebe Frau Doktor,

diese Info haben Sie mir kürzlich nebenher bei einer Untersuchung gegeben.
Es gibt Worte, die treffen wie tödliche Pfeile und es gibt solche, die langsam wirken, wie Spuren von Gift. Ihre Worte bewirken letzteres.

Warum haben Sie mir das gesagt, Frau Doktor? Haben Sie darüber nachgedacht, was Ihre Worte in mir bewirken?

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Wut (über Aufklärung, Teil 2)

Bild einer wütenden Frau

Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten “genetischen Beratung” erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.

Ich bekomme zum Thema “Beratung” zu lesen:

“Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.” Weiterlesen