Ein Buch über Ronja

Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.

Ronja lachend auf der Bank
Spaziergang mit Photoshoot
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Imperfection

Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.

Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.

Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.

Ronja spielt mit ihren Füßen
Der Versuch, ein putzmunteres Baby zum schlafen zu bewegen…
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
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Ronja im Radio

Auf Bayern 2 ist in der Sendereihe “Notizbuch” heute ein Beitrag über drei Kinder mit Trisomie 21 und ihre Familien gelaufen. Wir sind eine davon. Ihr könnt die Sendung im Podcast nachhören: https://www.br.de/mediathek/podcast/radioreportage/einfach-zeit-geben-kleinkinder-mit-down-syndrom/1437494

Nachlesen könnt ihr die Sendung hier: https://www.br.de/nachrichten/bayern/was-heisst-es-ein-kind-mit-down-syndrom-zu-bekommen,RFsMLAX

Ronjas Herz OP – So war es

Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: “Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.”

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Dies ist kein sonderlich gelungener Beitrag

Eigentlich wollte ich etwas über Liebe schreiben. Mutterliebe und Liebe im Allgemeinen. Das wäre doch ziemlich passend gewesen, so direkt nach Weihnachten. Alternativ hatte ich viele Gedanken zur Frühförderung und Förderung im Allgemeinen. Nicht so weihnachtlich, aber dafür informativ. Nichts davon bekomme ich heute zu Papier. Es ist mir zu anstrengend. Die Gedanken lassen sich nicht ordnen. Ich habe entschieden, sie einfach mal ungeordnet zu lassen. Mut zum Unperfekten. Eigentlich ist das in gewisser Weise auch recht weihnachtlich, oder?

Ronja auf dem Schoß
Ronja schläft seit einigen Wochen abends nicht mehr so leicht ein: Die Welt ist einfach zu aufregend!
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