Ein Pflegegrad für Ronja?

Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung.  Weiterlesen

Herz OP wieder verschoben

Das Wichtigste, was man über große Gefühle wissen muss, ist, dass sie nicht von Dauer sind. Egal, ob großes Glück oder große Trauer, nach einer Weile gewöhnt man sich an alles und kehrt zum emotionalen Normalzustand zurück. In unserem Fall ist es scheinbar die Ungewissheit und Unplanbarkeit, an die wir beginnen, uns zu gewöhnen: Ronjas Herz OP wurde wieder verschoben und ich stehe dem relativ emotionslos gegenüber.

Vielleicht aber auch zu kraftlos. Weiterlesen

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als “nur” ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als “nur” die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

Heute geht es nicht um Ronjas Herzfehler

Wir haben jetzt einen Termin für die Operation von Ronjas AVSD. Sie wird am 5. Dezember operiert.

Das ist aber heute nicht mein Thema. Das Medizinische stand in den letzten Beiträgen ohnehin schon viel zu sehr im Fokus. Wann schreibe ich? Meist dann, wenn es mir schlecht geht, ich mir Sorgen mache oder mich etwas beschäftigt. Wann ist das der Fall? Meist dann, wenn es um Ronjas Gesundheit und ihren Herzfehler geht. Wenn es uns gut geht, erscheint mir all das Schöne, was wir erleben, meist zu banal um darüber zu berichten. Dadurch entsteht ein verzerrtes Bild. Übrigens nicht nur hier, auf diesem Blog, sondern generell bei ähnlich gelagerten Informationen im Internet. Es wirkt, als würde unser Alltag stärker von der Sorge um Ronjas Gesundheit dominiert, als das tatsächlich der Fall ist. Weiterlesen