Wenn wir uns gegen unser Kind entscheiden…

…weil es behindert ist, krank ist, oder ein Chromosom mehr besitzt als andere Kinder, dann sagen wir der Welt damit Folgendes:

Wir sagen allen unseren später geborenen, gesunden Kindern, dass sie sich möglichst anstrengen sollten, zu funktionieren.

Wir sagen, dass sie sich in der Schule um ausreichend Erfolge und gute Noten bemühen sollten und dass sie dem zu entsprechen haben, was wir erwarten. Wir haben es so schon schwer genug. Mit einem Kind, das nicht funktioniert, können wir uns nicht auch noch belasten. Liebe Kinder, wir lieben euch nur, solange ihr liefert. Eure Schwester hätte nicht geliefert, deswegen musste sie sterben. Weiterlesen

Schwanger sein mit einem behinderten Kind

Bild: Babybauch

…verläuft für mich bisher ganz wundervoll und unkompliziert. Momentan bewirkt diese Schwangerschaft, dass ich mich fühle wie eine überreife Wassermelone, kurz vorm Platzen: Der Bauch spannt und wirkt, als könne man ihm beim Wachsen zusehen. Schuhe zubinden muss mittlerweile Matthias übernehmen und manchmal, da liege ich wie ein Käfer auf dem Rücken und komme ohne Hilfe nur schwer aus der Rückenlage wieder hoch. Ronja macht sich vor allem in den letzten Tagen so breit, dass mein Magen immer weniger Platz hat. Nur noch kleine Mahlzeiten sind möglich. Und zwischen den Mahlzeiten, da habe ich DURST! All das ist ganz normal und wundervoll und zeigt mir, dass sich mein Baby prächtig entwickelt. Weiterlesen

Annehmen, was kommt

Schneeglöckchen auf kahler Erde

„Jobs mit Sinn“, „good jobs“, „talents for goods“, „Nachhaltige Jobs“ und viele andere. So heißen die diversen Job-Newsletter die ich bis jetzt bekomme. Abonniert habe ich sie vor einigen Jahren, auf der Suche nach dem Sinn in meinem Leben, nach der einen erfüllenden Tätigkeit, die zu meinem bisherigen Lebensweg passt, und mit der ich gesellschaftlich „etwas bewirken“ kann. Ich habe diesen Sinn nicht wirklich gefunden. Nicht in meinem Leben und auch nicht in meinem Job. Und ich habe weiter danach gesucht in beruflichen Perspektiven.

Nun stelle ich fest, dass mir all das, wonach ich gesucht habe, durch die Geburt von Ronja gerade eben vor die Füße fällt.

Weiterlesen

Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“

Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen

Nachtrag: Persistierende Makro Mytitis

Der gestrige Beitrag und die Diagnose sind von mir frei erfunden. Persistierende Makro Mytitis ist eine aus dem griechischen abgeleitete Eigenkreation für „große Nase“ und existiert meines Wissens nicht als medizinische Diagnose.

Die Risiken, Krankheiten und Wahrscheinlichkeiten die ich zitiere beruhen auf echten Quellen und beziehen sich auf Geburt und Leben ganz „normaler“ Kinder und Familien. Bei einigen Statistiken bin ich davon ausgegangen, dass das, was für Kinder und Erwachsene allgemein gilt, unproblematisch auf solche mit „großer Nase“ übertragbar ist. Weiterlesen