Das Wichtigste, was man über große Gefühle wissen muss, ist, dass sie nicht von Dauer sind. Egal, ob großes Glück oder große Trauer, nach einer Weile gewöhnt man sich an alles und kehrt zum emotionalen Normalzustand zurück. In unserem Fall ist es scheinbar die Ungewissheit und Unplanbarkeit, an die wir beginnen, uns zu gewöhnen: Ronjas Herz OP wurde wieder verschoben und ich stehe dem relativ emotionslos gegenüber.
Vielleicht aber auch zu kraftlos. Weiterlesen
Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film „Me too“ mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken. Weiterlesen
Ronjas Herz-OP wurde verschoben auf Montag, den 10. Dezember. Es kam ein Notfallkind dazwischen, das jetzt Ronjas Termin bekommen hat. Verstehen wir natürlich, dass das Priorität hat, zumal es Ronja nach wie vor wirklich gut geht. Sie wiegt mittlerweile 7,5 kg uns ist 68 cm groß. Wenn man auch nur ein bisschen Zeit in der Kinderklinik verbringt, bekommt man Schicksale mit, die eigene Probleme (wie 7 zusätzliche Tage auf die OP warten zu müssen) doch sehr relativieren. Aber es ist dennoch ein seltsames Gefühl, eine Art „Niemandszeit“, die die kommende Woche für uns darstellt. Schließlich haben wir schon sehr auf diesen Termin hingelebt.
Anyway.
Alle guten Wünsche, die wir heute bekommen haben, nehmen wir einfach mit rüber in die nächste Woche.
Wir waren heute in Erlangen zum Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Herz-OP. Ronja hat das große Glück, von einem der derzeit besten Kinderherzchirurgen operiert zu werden.
Ich war recht lange unsicher, ob statt Erlangen nicht doch das Herzzentrum in München vielleicht die bessere Adresse wäre. Auch deshalb, weil mir Erlangen bei den ersten Voruntersuchungen, die wir dort absolviert haben, recht anonym vorkam. Mir war es aber ganz wichtig, dort einen Ansprechpartner zu haben.
Zunächst schien dies in Erlangen nicht so leicht möglich.
In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen