Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: “Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.”

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Über Aufklärung

Gibt es einen Weg, mich umfassend und gut über das zu informieren, was medizinisch auf uns zu kommen könnte? Ich weiß nicht, wie dieser Weg aussehen soll.

Ich schaffe es nicht, mich neutral zu informieren, denn was immer ich lese, passt nicht zu dem kleinen Mädchen, das in meinem Bauch strampelt. Der Tonfall der Aufklärung über Hörprobleme, Zahnfehlstellungen, Krankheiten – all das klingt fremd, nüchtern und unmenschlich für mich. Das, was mein Kind ausmacht, hat damit nichts zu tun. Weiterlesen

210 Gramm!

Ich bin so furchtbar stolz auf Ronja. Von 590 g hat sie innerhalb von 2 Wochen auf 800 Gramm zugelegt. Mein Baby kann sein Körpergewicht innerhalb von 14 Tagen um ein Drittel erhöhen – wer bitte außer ihr, könnte das schaffen?

Wir hatten gestern einen weiteren Termin zum Feinultraschall, um ihr Herzchen nochmal anzuschauen. Beide sind wir mit einem komischen Gefühl hin, aber mit großer Erleichterung zurückgekommen. Der Herzfehler ist natürlich leider immer noch da. Irgendwie habe ich im Hinterkopf immer wieder gedacht, es handele sich vielleicht tatsächlich einfach nur um eine Fehldiagnose und der Arzt fährt dieses mal suchend über den Bauch, immer wieder hin und her und entdeckt nichts weiter als ein kräftiges, zusammenhängendes, gesundes kleines Herz. Und dann versichern wir ihm, dass wir wegen der Fehldiagnose nicht böse sind, gehen etwas essen und ich sage: “Ich hatte es ja gleich im Gefühl, dass alles in Ordnung ist. Dass die sich irren war doch klar”.

Naja, so war es leider nicht. Weiterlesen

Nachtrag: Persistierende Makro Mytitis

Der gestrige Beitrag und die Diagnose sind von mir frei erfunden. Persistierende Makro Mytitis ist eine aus dem griechischen abgeleitete Eigenkreation für “große Nase” und existiert meines Wissens nicht als medizinische Diagnose.

Die Risiken, Krankheiten und Wahrscheinlichkeiten die ich zitiere beruhen auf echten Quellen und beziehen sich auf Geburt und Leben ganz “normaler” Kinder und Familien. Bei einigen Statistiken bin ich davon ausgegangen, dass das, was für Kinder und Erwachsene allgemein gilt, unproblematisch auf solche mit “großer Nase” übertragbar ist. Weiterlesen

Persistierende Makro Mytitis

“Ziehen sie sich erst einmal an. Bitte setzen Sie sich doch hin. Möchten Sie ein Glas Wasser? –

Nun, also, wir müssen Ihnen mitteilen, dass es einige aufällige Befunde gibt, über die wir gerne mit Ihnen sprechen möchten…

Haben Sie schon mal etwas von persistierender Makro Mytitis gehört?

Nicht? Nun denn, unsere Befunde legen nahe, dass Ihr Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit an diesem Defekt leiden wird. Um absolute Gewissheit zu haben, müssten wir dazu allerdings einige weitere Tests veranlassen… Weiterlesen