Veröffentlicht am von Gundula

Wut (über Aufklärung, Teil 2)

Bild einer wütenden Frau

Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten „genetischen Beratung“ erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.

Ich bekomme zum Thema „Beratung“ zu lesen:

„Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.“ Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Annehmen, was kommt

Schneeglöckchen auf kahler Erde

„Jobs mit Sinn“, „good jobs“, „talents for goods“, „Nachhaltige Jobs“ und viele andere. So heißen die diversen Job-Newsletter die ich bis jetzt bekomme. Abonniert habe ich sie vor einigen Jahren, auf der Suche nach dem Sinn in meinem Leben, nach der einen erfüllenden Tätigkeit, die zu meinem bisherigen Lebensweg passt, und mit der ich gesellschaftlich „etwas bewirken“ kann. Ich habe diesen Sinn nicht wirklich gefunden. Nicht in meinem Leben und auch nicht in meinem Job. Und ich habe weiter danach gesucht in beruflichen Perspektiven.

Nun stelle ich fest, dass mir all das, wonach ich gesucht habe, durch die Geburt von Ronja gerade eben vor die Füße fällt.

Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“

Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Über Aufklärung

Gibt es einen Weg, mich umfassend und gut über das zu informieren, was medizinisch auf uns zu kommen könnte? Ich weiß nicht, wie dieser Weg aussehen soll.

Ich schaffe es nicht, mich neutral zu informieren, denn was immer ich lese, passt nicht zu dem kleinen Mädchen, das in meinem Bauch strampelt. Der Tonfall der Aufklärung über Hörprobleme, Zahnfehlstellungen, Krankheiten – all das klingt fremd, nüchtern und unmenschlich für mich. Das, was mein Kind ausmacht, hat damit nichts zu tun. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

210 Gramm!

Ich bin so furchtbar stolz auf Ronja. Von 590 g hat sie innerhalb von 2 Wochen auf 800 Gramm zugelegt. Mein Baby kann sein Körpergewicht innerhalb von 14 Tagen um ein Drittel erhöhen – wer bitte außer ihr, könnte das schaffen?

Wir hatten gestern einen weiteren Termin zum Feinultraschall, um ihr Herzchen nochmal anzuschauen. Beide sind wir mit einem komischen Gefühl hin, aber mit großer Erleichterung zurückgekommen. Der Herzfehler ist natürlich leider immer noch da. Irgendwie habe ich im Hinterkopf immer wieder gedacht, es handele sich vielleicht tatsächlich einfach nur um eine Fehldiagnose und der Arzt fährt dieses mal suchend über den Bauch, immer wieder hin und her und entdeckt nichts weiter als ein kräftiges, zusammenhängendes, gesundes kleines Herz. Und dann versichern wir ihm, dass wir wegen der Fehldiagnose nicht böse sind, gehen etwas essen und ich sage: „Ich hatte es ja gleich im Gefühl, dass alles in Ordnung ist. Dass die sich irren war doch klar“.

Naja, so war es leider nicht. Weiterlesen