Über Pränataldiagnostik und über meine zweite Schwangerschaft

„Ich finde das wirklich sehr mutig, noch ein zweites Kind zu bekommen, nachdem das erste behindert war.“ So oder so ähnlich hat ein Arbeitskollege das formuliert, was vielleicht einige gedacht haben, nachdem ich meine zweite Schwangerschaft bekannt gegeben habe.
Man kann viel darüber spekulieren, was für ein Blick auf das Leben mit Behinderung dahinter steckt. War denn Ronja ein Unfall? Ein Fehler, den man kein zweites mal zulassen möchte? Ist es schlecht, so zu denken, oder ist es Schönfärberei, zu behaupten, wir sähen das ganz anders? Ich halte nicht viel davon sich zu beklagen über die Gedanken, die Menschen nunmal oft haben, wenn es um das Down Syndrom geht. Zumal sie meist in guter Absicht oder in Unsicherheit geäußert werden. Worüber ich stattdessen schreiben möchte ist der Mut, den es für diese zweite Schwangerschaft mit Emil gebraucht hat. Waren wir mutig? Und, wieviel Mut ist wirklich nötig nach einer solchen Vordiagnose?

Woher kommt der Mut zum zweiten Kind?

Um zu erklären, wie wir zu dem Mut kamen, den es braucht, um den Wunsch nach einem zweiten Kind zu realisieren, nachdem das erste Kind mit Trisomie 21 geboren wurde, muss man fragen, woher denn unser Wunsch nach einem zweiten Kind kam. Und das ist gar nicht so einfach. Warum kriegen Menschen Kinder, die doch im Wesentlichen einen Haufen Geld, Zeit und Nerven kosten? Ist es nur das evolutionäre Bedürfnis, die eigenen Gene weiterzugeben? Ist es eine Frage der sozialen Normen, weil es eben irgendwie fast alle tun, oder ist das Versprechen von Lebenssinn und den Momenten des familiären Glücks, das uns lockt? Ich weiß es nicht, was meine Hauptmotivation war. Ich habe nur gespürt, dass der Wunsch da ist; das wir uns als Familie noch nicht komplett fühlen.

Man könnte denken, dass es auch der Wunsch war, es möge in diesem Zweitversuch besser gelingen, ein gesundes Kind zu produzieren, gewissermaßen als Ausgleich für das erste, missglückte Projekt. Aber das war es nicht. Ich erlebe mich in meinem Leben mit Ronja selten als benachteiligt gegenüber den Eltern ganz gesunder Kinder. Ich erlebe unseren Alltag vielleicht manches mal als fordernder, aber nicht als weniger beglückend.
Weiter wäre vielleicht anzunehmen, wir wollten ein Geschwisterchen für Ronja, damit sie jemanden hat, der sich um sie kümmert, wenn wir das mal nicht mehr können. Auch das war nicht meine Hauptmotivation. Natürlich ist da die Hoffnung, dass die Kinder sich verstehen und sich später im Leben mal unterstützen. Hat die nicht jeder? Aber wir wissen nicht, wie es mal kommt, wie es niemand weiß, der Kinder hat. Und Kinder – auch wenn sie Geschwister mit Behinderung haben – sollten Zweck an sich, niemals Mittel zum Zweck sein.

Woher kam also der Wunsch nach einem zweiten Kind? Fakt ist: Ich weiß es nicht. Wir haben uns einfach nicht vollständig gefühlt als Familie. Das „wir wissen nicht, wie es mal kommt“, beantwortet allerdings auch die Frage nach dem Mut, den uns die Entscheidung für ein zweites Kind gekostet hat. Initial haben wir nicht viel mehr Mut gebraucht, als jeder andere: Eine freie Trisomie 21 ist eine Laune der Natur. Hier findet ihr grundsätzliche Infos zum Down Syndrom. Die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten des Downsyndroms erhöht sich mit dem Alter der Mutter, es bleibt aber rein zufällig. Nachdem bei einem Kind eine Trisomie 21 diagnostiziert wurde, ist die Wahrscheinlichkeit für das Downsyndrom beim zweiten Kind statistisch leicht erhöht, hat man uns gesagt. Für mich ist dieses leicht erhöhte Risiko allerdings aus Gründen nicht allzu schwer zu nehmen:

1. Es ist wohl geringer als das Altersrisiko, d.h. eine Frau die sich traut, mit Ende dreißig noch ein Kind zu bekommen, geht ein größeres „Risiko“ ein, als würde sie ein zweites Kind bekommen, nachdem das erste eine freie Trisomie 21 hatte.
2. Die Höhe der Wahrscheinlichkeit ist letztlich auch eine Frage der ex ante oder ex post Betrachtung, d.h. des Blickwinkels im Zeitstrahl, den man einnimmt. Schaue ich von dem Zeitpunkt aus, an dem bereits ein Kind mit T21 geboren wurde, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass das zweite Kind T21 hat einfach nur irgendein Wert. 0,xy. Bei der Gruppe derer, wo es schon ein Kind mit T21 gibt, ist dieses 0,xy geringfügig erhöht gegenüber der anderen Gruppe.
   Betrachte ich nun aber die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit T21 geboren wird und dann noch ein weiteres, stelle mich also gewissermaßen an den Beginn des relevanten Zeitsrahls, dann berechnet sich die Wahrscheinlichkeit als 0,xy mal 0,z. Und das ergibt einen ziemlich kleinen Wert.
3. Es ist fraglich, ob es biologische Ursachen hat, dass Menschen, die bereits ein Kind mit Trisomie 21 haben, eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für ein erneutes auftreten haben. Ganz einfach deswegen, weil Gründe für eine Abtreibung meines Wissens nirgendwo zuverlässig zentral erfasst werden. Betrachtet man also nur die Kinder mit Downsyndrom, dann ist liegt die Schwankung vielleicht eher an der Gesinnung der Eltern und weniger an medizinischen Ursachen. Aber das ist Spekulation.

Für die Entscheidung ein zweites Kind zu bekommen selbst hat es also kaum mehr Mut erfordert als für alle Eltern, wenn sie sich auf ein Kind einlassen: Wie es wird, ob es gesund sein wird, wie anstrengend es dann ist – all dies weiß man schließlich nie im Vorfeld. Auch ganz ohne „Vorbelastung“.

Panik und diffuse Ängste in der Frühschwangerschaft

Das war die Entscheidung in der Theorie. Als ich dann tatsächlich schwanger war, sind vor allem im ersten Schwangerschaftsdrittel zwei Faktoren über mir hereingebrochen:

1. Panik. Eine körperlich spürbare, rational nicht fassbare Angst vor Untersuchungen und einem namenlosen Unheil, das da warten könnte.
2. Das starke Gefühl, beobachtet zu werden.
   

Zunächst zu meiner Panik, die ich, um sie zu lösen, als ein Trauma erkennen musste. Ich hatte rational keine große Angst davor, ich könne nochmal ein Kind mit Downsyndrom bekommen. Weil es sehr unwahrscheinlich ist (siehe oben), aber auch, weil ich durch Ronja ja weiß, dass das kein Grund für Tränen sein muss. Wenn es so sein sollte, dann wäre es eben so, habe ich empfunden.
Und dennoch, es war am Abend vor der allerersten Ultraschalluntersuchung – ich glaube ungefähr in der siebten Schwangerschaftswoche – da hatte ich plötzlich diese Panik. Tränen, tiefe Ängste, diffuse Unheilserwartungen, vor einem Unheil, das faktisch bei dieser ersten Untersuchung gar nicht hätte auftreten können: Der erste Ultraschall dient nur dazu, die Schwangerschaft zu diagnostizieren. Das Schlimmste, was also hätte passieren können, wäre gewesen, dass meine Ärztin keinen Herzschlag findet, ich also doch nicht (mehr) schwanger bin. Das wäre traurig, aber keine Katastrophe. Kein Grund für Entsetzen.
Und dennoch war diese Angst vor dem Entsetzen da. Sie war da auf einer gewissermaßen körperlichen Ebene, als spulte mein Körper sein eigenes Programm ab, das sich nicht beirren lässt von der Hirnhälfte, die ihm sagt, dass das nicht nötig ist.

Um ein Trauma zu verarbeiten braucht es Hilfe von außen

Matthias hat das nicht verstanden und er konnte es auch nicht verstehen, weil ich es selbst nicht verstanden haben, was da mit mir passiert. Er hat versucht, mir mir Argumenten die Angst zu nehmen (Wahrscheinlichkeit! Positives Denken!).
Ich hatte weiter Panik, fühlte mich allein.
Ich habe mir dann Hilfe geholt von zwei Therapeutinnen:

• Das ist ein Trauma, was ich gerade erlebe, habe ich erkannt.
• Das Trauma ist auch entstanden durch eine Art von Vertrauensbruch.
• Traumata sind nicht nicht rational beherrschbar.
• Es ist eine Art von Körpergedächtnis, oder wie auch immer man es in Fachkreisen nennt, das in kritischen Situationen getriggert wird und reagiert.
• Mein Mann kann mir nicht helfen, denn er hat mein Trauma nicht erlebt.
  

Das Trauma ist nicht das Down Syndrom an sich

Worin genau bestand das Trauma? Es lag nicht darin, dass Ronja das Downsyndrom hat. Läge es daran, hätte es sich mit der Geburt von Ronja und der Erkenntnis, dass sie wundervoll ist, erledigen müssen. Es lag an der Plötzlichkeit der Diagnose, „Herzfehler und T21“, die ich in Ronjas Schwangerschaft bekommen habe (hier findet ihr meinen ersten Beitrag dazu). Eine Diagnose, die meinem eigenen Empfinden, „es ist alles gut“, genau entgegengesetzt war und mein Urvertrauen „es wird alles gutgehen“ nachhaltig erschüttert hat. Ich habe dieses Urvertrauen verloren.

Der Vertrauensbruch passierte zwischen mir und meinem Körper, der mir sagt, alles sei gut, obwohl die Ärzte meinen, dass nichts gut ist. Zwar hat mich mein Körper nicht getäuscht, denn trotz AVSD und DS ging es Ronja pränatal ja immer gut, aber dennoch: Dass mein Vertrauen in das eigene Körpergefühl einmal scheinbar so massiv danebenlag, hat mich nachhaltig erschüttert. So sehr, dass mein Körper sich, unabhängig davon wie er sich fühlt, automatisch auf einen erneuten Schock vorbereitet, sobald eine Ultraschalluntersuuchung ansteht.

Das Trauma lag weiter darin, dass im Zusammenhang mit Ronjas Geburt zwar alles gut lief, wir aber ja dennoch permanent intensivmedizinisch begleitet wurden und entsprechend einen intensivmedizinischen Blick darauf bekommen haben, was Schwangerschaft und Geburt bedeuten. Und der ist nunmal – qua definition – geprägt von Defekten. Nach Ronjas Geburt habe ich keine rosigen Neugeborenen um mich herum gehabt, sondern Frühchen mit 800 Gramm, Babys mit Wasserköpfchen und offenen Rücken. Das prägt. Und diese Bilder vermischten sich dann mit der diffusen Unheilserwartung vor jeder Untersuchung; produzierten ein un-fassbares Entsetzen und eine namenlose Angst vor all dem, was sein könnte, egal, wie unwahrscheinlich es auch sein mag.

Und noch ein dritter Faktor kam hinzu. So paradox es klingt: Nach all den dürsteren Prognosen die man in Bezug auf das Down Syndrom so hört, hatte und habe ich das Gefühl, wenn es um Ronjas Geburt und Aufwachsen geht, seien wir dem Schicksal gewissermaßen noch einmal von der Schippe gesprungen. Nicht als Unglück, eher als Glück habe ich Ronjas Zustande verbucht. Es hätte so viel schlimmer kommen können. Das bekommt man ja unweigerlich mit.
Und nun das Schicksal noch einmal versuchen? Das erschien mir in einer abergläubischen Ecke meines Selbst als riskant. Als das Schicksal versuchend. Nicht wegen dem Down Syndrom. Wegen all dem anderen Schlimmen, was rund um Schwangerschaft, Geburt und Babyzeit passieren kann.

Meine Schwangerschaft: Ein Zweitversuch unter Beobachtung?

Diese Ängste trafen nun auf das Gefühl, dass sich die Menschen um mich herum für meine Schwangerschaft interessieren und mir das Beste wünschen. Das ist verständlich, aber es war mir zu viel. Ich konnte und wollte meine Angst nicht anders als im professionellen Rahmen thematisieren, hatte das Gefühl, es würde allzuschnell eindimensional auf Ronjas Downsyndrom bezogen und fühlte mich nicht in der Lage zu erklären, dass ich mir natürlich ein gesundes Kind wünsche, es aber nicht das Downysdrom ist, das mich umtreibt. Zumal die Auseinandersetzung mit einer möglichen Trisomie 21 auch bedeutet hätte, mich dazu zu positionieren, wie ich es mit der Pränataldiagnostik halte. Und dazu hatte ich lange Zeit keine Meinung.

Entsprechend habe ich dieses zweite Baby einfach so vor sich hinwachsen lassen. Mit Kind eins und Arbeit stets völlig ausgelastet war es fast heilsam, wie weit diese Schwangerschaft einfach in den Notwendigkeiten des täglichen Lebens untergegangen ist. Wie wenig Zeit ich hatte, zu reden und zu denken.

Risikoschwangerschaft: Zu welchem Maß an Pränataldiagnostik ich heute raten würde

Heilsam war auch meine Frauenärztin, die sich qua Überlastung einfach mal gar nicht nennenswert für mich und meine besondere Situation interessiert hat. Sie war nett, aber sie hatte überhaupt keine Zeit. Auch nicht, um mich besonders zu beraten.
Und das war genau das, was ich brauchte.

Im ersten Schwangerschaftsdrittel bin ich zur regulären monatlichen Kontrolle gegangen. Weiter haben wir nichts unternommen. Auch keinen Bluttest auf Trisomie. Er hätte mir ja doch nichts sagen können darüber, wie fit mein Kind mal werden wird. Das Down Syndrom kann eine leichte oder eine sehr schwere Behinderung sein. Es kann mit diversen körperlichen Problemen einhergehen oder mit gar nichts. Darüber kann der Bluttest nichts sagen, obwohl doch eigentlich das es ist, was das spätere Leben am meisten beeinflusst, finde ich.
Mit den Kontrollen und den nicht stattgefundenen Warnungen und mit der Hilfe, die ich bekommen habe, hat sich meine Panik langsam verbessert.
So weit, dass ich meiner Gynäkologin schließlich davon erzählen konnte. Sie hat genau die Empathie gezeigt, die ich brauchte und fortan jeden Ultraschall mit genau der richtigen Menge an Text begleitet: „Sehr schön…. ja, genau in der Norm…. aaah, genau im Mittelwert… das sieht doch gut aus…“ u.s.w. Es ist nicht viel, aber es ist so hilfreich, das zu tun.

Kein Bluttest auf Trisomie 21 aber ein Feinultraschall?

Im zweiten Drittel der Schwangerschaft steht dann der Feinultraschall an. Zumindest für Risikoschwangere für mich wird er empfohlen. Durch diesen Feinultraschall haben wir damals von Ronjas Herzfehler erfahren und dadurch letztlich auch von ihrem Downsyndrom. Diesen Ultraschall in der Schwangerschaft mit Ronja gemacht zu haben, war ein großes Glück für uns, weil wir uns so im Vorfeld auf Vieles vorbereiten konnten, aber genau diese Ultraschallsituation war es auch, die mich tief traumatisiert hat, wie ich in meiner zweiten Schwangerschaft erkannt habe.

Ich habe immer argumentiert, dass ich es sinnvoll finde, sich über mögliche Fehlbildungen abzusichern, auch wenn ein Schwangerschaftsabbruch für einen selbst nicht in Frage kommt. Alleine schon, um gegebenenfalls eine passende Geburtsklinik zu finden. Bei Emil habe ich dann aber doch auf den Feinultraschall verzichtet. Er war einfach „zu sehr“ in der Norm. Zu gut entwickelt, zu unauffällig, zu durchschnittlich. So sehr Durchschnitt, dass dies selbst wiederum fast eine Abweichung bedeutet. Denn wer schon einmal schwanger war, der weiß: Irgendetwas ist eigentlich immer, was man genauer untersuchen kann.
„Wenn ein gesundes Kind mit Down Syndrom zu bekommen, nichts ist, was ich im Vorfeld wissen möchte: Welche Auffälligkeiten könnte der Feinultraschall dann zeigen, die wir nicht schon in den normalen Ultraschalluntersuchungen gesehen hätten?“, habe ich meine Ärztin gefragt. „Eigentlich keine“, hat sie mir gesagt.
Da habe ich mich dann entschieden, auf diese Untersuchung zu verzichten.
Es hätte mich mehr getriggert, als es mir Nutzen gebracht hätte. Ich wollte all die Ängste, die für mich damit verbunden waren, einfach nicht noch einmal erleben. Man muss nur fein genug suchen, dann findet man immer etwas, worum man sich sorgen kann. Das hätte ich nicht ertragen.

Mit dieser Entscheidung sind all die Ängste rund um meine zweite Schwangerschaft verschwunden. Ungefähr ab der zweiten Hälfte meiner Schwangerschaft bin ich davon ausgegangen, dass alles gut werden wird. Und Emil kam kerngesund zur Welt.

Wie viel Pränataldiagnostik braucht es? Was ich heute rate

Es ist unheimlich schwer, andere Menschen dazu zu beraten, mit welchem Maß an Wissen sie sich sicherer fühlen; wieviel Gewissheit sie brauchen. Ich verurteile nichts, habe Verständnis für Vieles und rufe nur immer wieder dazu auf, sich im Vorfeld zu überlegen, was man zu welchem Zweck untersuchen lässt und wie man mit einer eventuellen Aufälligkeit dann umgeht.
Nach einer Schwangerschaft in vollem Wissen um das Down Syndrom und einer zweiten Schwangerschaft in bewusstem Nichtwissen (allerdings auch ohne Auffälligkeiten) würde ich immer wieder das tun, was ich bei Emil getan habe:

• Bluttest auf Trisomie: Nein, denn eine Abtreibung kommt rein aufgrund einer Trisomie 21 für mich nicht in Frage. Über organische Schäden gibt der Bluttest keinen Aufschluss. Ein positives Ergebnis würde nur weitere Diagnostiken und Sorgen nach sich ziehen und die Schwangerschaft – vielleicht unnötig – belasten.
• Feinultraschall: Ja, nach Indikation (Auffälligkeiten im normalen Ultraschall), Gefühl und Ermessen. Es kann gut sein, von z.B. einem Herzfehler im Vorfeld zu wissen (wie in Ronjas Fall). Es kann aber auch gut sein, diese Untersuchung zu vermeiden (wie bei Emil).