Ein bisschen banales Familienleben und ein paar schöne Fotos

Ronja mit Papa

Die tollen Fotos hat unser toller Nachbar gemacht.

Es hat gerade mal unglaubliche 10 Minuten gedauert, dann hatten wir großartige Schnappschüsse. Ich möchte die Fotos gern mit euch teilen, weil sie Ronja genauso so zeigen, wie sie ist: Sie schneidet ständig diese niedlichen Grimassen. Jedes ihrer Gefühle ist ihr immer deutlich ins Gesicht geschrieben. Das ist zwar etwas gemein, aber: Besonders niedlich ist sie, wenn sie beginnt zu weinen. Weiterlesen

Lasst Ronja Ronja sein!

U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: “Trisomie 21, AVSD” steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). “Wie klappt es denn mit dem Trinken…?” “Prima”, antworte ich. “Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu”. Keine Antwort. Der Arzt blättert in Ronjas Untersuchungsheft. “Na, dann gehen wir mal zum Ultraschall…”.

Sprechzimmer, später. Ronja hat Hunger bekommen. Während wir auf die Rückkehr des Arztes warten, stille ich sie. Arzt tritt ein, sieht uns. Prüfender Blick aufs Kind: “Ach, das mit dem Stillen scheint aber ganz gut zu klappen. Sie trinkt ja ganz gut jetzt”. Weiterlesen

Zwei Welten

Mein Blog wächst stetig und ich bin zunehmend mit anderen Eltern im Austausch, weil es mir einfach gut tut. Durch jeden persönlichen Kontakt, jeden Kommentar, jede E-Mail die ich erhalte, festigt sich in mir der Eindruck, dass

  1. das, was Eltern von Kindern mit Down Syndrom  zu berichten haben, sehr wenig mit dem recht düsteren Bild zu tun hat, das in den Arztpraxen vermittelt wird und dass
  2. alle diese Eltern speziell in Zusammenhang mit der Diagnosevermittlung eher negative, teilweise richtig schlimme Erfahrungen mit Ärzten oder sonstigem “Fachpersonal” gemacht haben.

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Wut (über Aufklärung, Teil 2)

Bild einer wütenden Frau

Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten “genetischen Beratung” erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.

Ich bekomme zum Thema “Beratung” zu lesen:

“Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.” Weiterlesen