Immer wieder höre ich, dass eines der Probleme, die man mit Kindern mit Down Syndrom so habe, ihr teils extremer Starrsinn sein. Der Starrsinn entwickele sich erst mit den Jahren und er halte oft lange an. Diesen berüchtigten Starrsinn müsse man möglichst frühzeitig ausmerzen, denn sonst werde man ewig Probleme haben mit einem Kind, das einfach auf seinem Willen beharre und dadurch kaum gesellschaftsfähig sei.

Ronja beginnt langsam, die Bedeutung von „Nein“ zu verstehen.

Sie lernt, sich Dingen zu verweigern: durch entschiedenes Kopfschütteln, Strampeln oder empörtes Meckern zeigt sie sehr deutlich, was sie möchte und was eindeutig nicht. Parallel beginnt auch ihre Mutter, die Wichtigkeit des Wortes „Nein“ zu erahnen. Sie erkennt mehr und mehr, welche Macht und welches Freiheitspotential darin liegt, sich auch Kleinigkeiten einfach mal zu verweigern: „Nein“, ich bringe den Müll nicht eben noch raus. Ich schreibe jetzt. „Nein“, ich mache nicht eben noch ein Fläschchen fürs Kind. Das muss Papa machen. Ich schlafe jetzt wieder ein, und dann aus. „Nein“, ich beantworte diese E-Mails nicht mal eben. Ich lasse die Menschen, die mir schreiben, Tage und Wochen warten, denn ich verbringe lieber ungestörte Zeit mit meinem Kind. „Nein“, ich backe keinen Kuchen zur Geburtstagseinladung, „Nein“, ich möchte jetzt gerade nicht telefonieren, denn ich bin müde. „Nein, Nein, Nein“.

Dieses „Nein“, das ich gerade mit immer mehr Sicherheit und Freude lerne zu gebrauchen, ist kein „Eigentlich-lieber-nicht,-denn…wenn-es-okay ist….aber…“, sondern es ist einfach nur eine brüske, unerklärte, absolute Veweigerung: „Nein!“.

Das will ich nicht. Punkt. Es ist genau die Art von „Nein“, welche Ronja mit großer Freude lernt zu gebrauchen: „Ja, du hast mir drei Erdbeeren gegeben. Das war auch gut. Aber die vierte will ich nicht mehr. Nein, Nein, Nein. Ich bin satt. Punkt.“ Die Sache ist nicht zu diskutieren, denn das Bedürfnis ist klar.

Ob dies schon der berüchtigte „Starrsinn“ ist oder (noch) ein „ganz normaler“ Entwicklungsschritt (die Problematik des Wortes „normal“ ist mir auch in diesem Kontext sehr bewusst), das weiß ich nicht.

Es ist auch nicht wichtig. Wichtig sind die Gedanken zum Thema Starrsinn, die Ronjas Verhalten in mir auslöst. Ich lerne gerade von meinem Kind. Und ich verstehe, dass scheinbarer Starrsinn eine sehr, sehr wichtige, gute Eigenschaft ist, die man kultivieren sollte. Starrsinnig bin ich ja nur für denjenigen, der sich über mein „Nein“ ärgert. Für den, der möchte, dass ich wie gewohnt funktioniere und für den es sperrig ist, dass ich meine Bedürfnisse einfordere.

Eigentlich ist „Nein“ sagen können“ doch etwas Gutes.

Es ist Thema in jeder zweiten Frauenzeitschrift, die sich den Anschein von Tiefe verpassen möchte. Es ist Empfehlung Nummer eins in überteuerten Seminaren und Fortbildungen zum Stressabbau und Zeitmanagement. Die Ratgeber zu diesem Thema können einen eigenen Buchladen füllen. Wenn wir als Erwachsene diese Fähigkeit so sehr an uns missen, warum setzen wir dann in der Erziehung nach wie vor so viel daran, unseren Kindern (völlig ungeachtet ihrer Chromosomenzahl) diese Fähigkeit abzutrainieren? Ist es nicht genau das inuitive Wissen darüber, was uns gut tut, welches wir unseren Kindern durch sogenannte „Konsequenz“ in der Erziehung nehmen, während wir selbst in unserem Selbsfindungprozess versuchen, genau dieses Bewusstein mühsam wieder zu erlangen?

„Nein“ sagen zu dürfen ist etwas, was mir in unserer Gesellschaft nur bestimmten Personengruppen erlaubt zu sein scheint.

Wenn alte, weiße Männer „Nein“ sagen, dann zeugt dies von ihrer Gradlinigkeit und Konsequenz. Sie haben dann einen „Blick fürs Wesentliche“. Frauen die selbiges tun, sind ziemlich zickig. Oft haben sie auch einfach ihre Tage. Wenn Mütter „Nein“ sagen, dann sind sie tendenziell bindungsgestört oder pflichtvergessen. Kinder schließlich sind schlecht erzogen und wenn Behinderte auf ihre Bedürfnisse aufmerksam machen, dann ist dies der für das „Krankheitsbild“ typische Starrsinn, der aus ihnen spricht. Letztere Erklärung entbindet von der Pflicht, sich näher mit den möglichen Motiven des Starrsinnigen zu beschäftigen. Indem man die damit verbundene Willensäußerung pathologisiert, braucht man sie nicht mehr ernst nehmen. Wir sperren „Behinderte“ in „Einrichtungen“, nehmen ihnen jegliche Privatsphäre und traktieren sie mit Regeln, die vermutlich keiner von uns länger als ein paar Tage ertragen würde. Wenn dann jemand darauf reagiert, wie es jeder normale Mensch tun würde: mit Widerstand oder Aggressivität, dann wird dies paradoxer- und perfiderweise nicht als ein Ausdruck legitimer Bedürfnisse und geistiger Gesundheit gedeutet, sondern im Gegenteil, als in Beweis für Therapiebedarf. Diese Fehlinterpretation liefert Argumente dafür, den Missstand zu verfestigen, ansatt ihn zu beheben.

Die eigene Freiheit endet dort, wo sie die Freiheit des anderen beschneidet.

Dies ist der Grundkonsens unserer Gesellschaft, der für alle gilt. Er gilt auch für Ronja. Natürlich muss ich ihr erzieherisch auch Fähigkeiten dazu vermitteln, die eigenen Bedürfnisse zurück zu stellen und die Bedürfnisse anderer zu respektieren. Damit verbunden ist auch die Einsicht, dass es manchmal gut ist, einen Kompromiss einzugehen, obwohl man eigentlich „Nein“ sagen möchte. Wichtig für mich ist dabei aber, dass das Wissen um die eigenen Bedürfnisse und die Fähigkeit zur Verweigerung an sich gut und wichtig ist, auch wenn es Gelegenheiten gibt, in denen man bewusst davon zurücktritt.

Ich weiß nicht, ob Ronja in den nächsten Jahren noch extremen „Starrsinn“ entwickelt. Ich weiß nicht, ob ich dann vielleicht ganz anders darüber denke, als ich es jetzt tue. Wie alle meine Beiträge ist auch dieser Beitrag ein völlig subjektiver, situativer Einblick in meine Gedanken und Gefühle.

Ich frage mich jedoch, ob das, was oft als „Down Syndrom typischer Starrsinn“ problematisiert wird, nicht in Wahrheit eine große Fähigkeit ist.

Wenn ich in manchen Situationen vielleicht länger brauche als andere, ist es da nicht das Beste und Sinnvollste, was ich tun kann, mir genau die Zeit zur Wahrnehmung zu nehmen, die ich benötige? Wenn ich in einer Welt lebe, deren gesamte Architektur für den neurophysiologischen Normalfall konzipiert ist, ist es da nicht eine große Fähigkeit, meine eigenen Bedürfnisse erstens zu kennen und ihre Akzeptanz zweitens (eben durch scheinbaren Starrsinn) auch einzufordern?

Als wir mit Ronja zu ihrer Herz-OP im Krankenhaus waren, haben wir einen jungen Mann mit Trisomie 21 und seine Mutter kennen gelernt. Er wollte unbedingt alleine in der Cafeteria essen gehen, sie (eine tolle Frau übrigens, deren E-Mail leider immer noch unbeantwortet ist) war der Meinung, er solle mit ihr gemeinam gehen, da er ohnehin wahrscheinlich Hilfe brauche. Etwas später saßen wir in der Cafeteria und er auch. Allein. Mit einem Tablett voll Essen. Das Besteck war in einen Plastikbeutel eingeschweisst, der schwierig zu öffnen war. Er versuchte es vergeblich, nahm dann Blickkontakt zu uns am Nebentisch auf: „Entschuldigen Sie, können Sie mir helfen, bitte?“, fragte er uns. Formvollendet. Exakt in dieser Formulierung. Wir halfen und er aß. Selbständig. Alleine.
Er brauchte seine Mutter tatsächlich nicht, denn er besaß genau die Lösungsstrategien, die er eben brauchte, um ohne sie zurecht zu kommen. Sie schien ihn unterschätzt zu haben. Ist eine große Portion Starrsinn nicht die beste Fähigkeit, die man haben kann, um sich in solchen Situation zu behaupten?