Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft „alles gut gegangen“ eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren „Herzgeburtstag“ zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.
Viele Menschen haben uns nach der OP gefragt, ob sich nun viel geändert habe in Ronjas Verhalten und ob man es ihr nun anmerke, dass ihr Herz nun so leistungsfähig ist wie jedes andere auch. Bis heute kann ich das gar nicht so leicht beantworten.
Es gab keine deutlich spürbare, plötzliche Veränderung bei Ronja. Vielleicht auch deswegen, weil das schwache Herz sie ja zum Glück sehr wenig beeinträchtigt hat. In der Klasse der Schwere der Herzfehler nimmt ein AVSD vielleicht so einen mittleren Rang ein: Eher Komplex, aber gut operierbar. In der Unterklasse der AVSD´s wiederum war Ronjas Defekt eher gering ausgeprägt, so dass das Herz ihn bis zur OP gut kompensieren konnte. Baby hat nach der OP gute Fortschritte in der Entwickung gemacht. Davor allerdings auch. Den Riesen-Sprung gab es nicht.
Was sich allerdings in den Wochen noch nach der OP zwar allmählich aber spürbar verändert hat, das waren wir und unser Verhalten gegenüber Ronja.
Es ist ganz egal, wie oft du hörst, dass dein Kind in dieser und jener Hinsicht keine Sonderbehandlung braucht. Es ist unnütz, versichert zu bekommen, dass sie nicht in Gefahr ist, auch wenn die OP zweimal verschoben werden musste: Wie sehr du dich dennoch um das Baby gesorgt hast, wie oft du wieder besseren Wissens das löcherige Herz vor Auge hattest, wenn Baby weinte – all das erkennst du erst, wenn der Anlass zur Sorge endgültig veschwunden, wenn das Herz geflickt ist.
Wir haben plötzlich festgestellt, dass wir abends nicht mehr stündlich nach Ronja schauen, ob sie noch atmet.
Wir waren entspannter, wenn sie mal geweint hat. Hatten keine Angst mehr, sie könne sich überanstrengen, hatten keine Angst mehr vor Infekten oder vor Sauerstoffmangel oder plötzlicher Verschlechterung Ihres Zustandes.
Wir Eltern sind eigentlich die, die „Geburtstag“ feiern sollten. Vom Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus an hat sich unser Lebensgefühl geändert. Wir hatten kein krankes Kind mehr, sondern ein gesundes. Keine Voruntersuchungen im Krankenhaus mehr, keine monatlichen Kontrollen beim Kardiologen. Vielleicht ist es eine natürliche Folge dieses Gefühls von Normalität, die es mir unpassend erscheinen ließ, den Tag von Ronjas OP extra zu feiern. Vielleicht sind wir auch einfach zu froh, all das hinter uns gelassen zu habe, als dass wir die Erinnerung allzu nah an uns herankommen lassen möchten .
Meinem Gefühl von Normalität ist es auch geschuldet, dass ich Ronjas Entwicklung wenig dokumentiert habe.
Vieles, was bei anderen Kindern ganz selbstverständlich hingenommen wird, das erleben wir durchaus als ein großes Geschenk. Dadurch, dass Ronja für viele Fähigkeiten so viel härter kämpfen muss als andere, wird uns oft überhaupt erst bewusst, welche Leistung hinter all den Fertigkeiten steckt, die ein kleiner Mensch in den ersten Lebensjahren erwirbt. Gleichzeitig haben wir bisher aber auch nie das Gefühl gehabt, dass Ronja irgendetwas überhaupt nicht lernen könnte. Da ich bis jetzt das große Vertrauen in sie habe, dass sie aus sich heraus ihre eigenes stetiges Entwicklungstempo am besten kennt, habe ich mir um den genauen Zeitpunkt ihrer Entwicklungen nicht immer Gedanke gemacht.
Wann Ronja was gemacht, wann welche Fähigkeit erworben hat, werde ich manchmal gefragt und stelle fest, dass ich schon jetzt vieles gar nicht mehr so genau weiß. Irgendwie ist das ganz „normal“, ja. Aber irgendwie gibt es ja auch diesen Blog, weil Ronja doch nicht so völlig „normal“ ist. Weil das, was sie von anderen unterscheidet, eben doch interessant ist für einige.
Aus Anlass von Ronjas Herzgeburtstag, aus Anlass des neuen Jahres und aus Anlass der Dokumentation teile ich die schönsten Fotos des vergangenen Jahres mit euch und versuche dabei, mich an Ronjas Entwicklung zu erinnern.
Januar – Ronja acht Monate alt
Ronja kann sich auf alle Seiten drehen und hält den Kopf weit und lange hoch 
Morgens im Krankenhaus: Nüchtern bleiben und warten auf die OP
Ronja nach der OP. Sie wird noch beatmet. Mehr Schläuche als Kind, aber: Alles gut! 
Zwei Tage nach OP: Normalstation. Ronja hat noch viel Wasser eingelagert.
Ich konnte Ronja auch im Krankenhaus weiter Stillen. Ein großer Halt für uns beide. 
Wieder feste Nahrung, aber Baby ist noch schwach. Ronja isst Beikost seit dem fünften Monat ohne Probleme.
Endlich wieder Licht und Luft. Entlassung nach acht Tagen Krankenhaus
Februar – Ronja neun Monate alt
Ronja kann sich im Sitzen aufrecht halten. Ins Sitzen hoch kommt sie noch nicht alleine. 
Ronja wurde 11 Monate lang gestillt. An der ersten festen Nahrung hat sie genuckelt, sobald sie diese greifen konnte. 
Da Ronja im Hals- und Nackenbereich noch nicht stabil genug war, haben wir lange gewartet – endlich dürfen wir nun gemeinsam Fahrradfahren.
März – Ronja zehn Monate alt
Ein großer Schritt: Ronja geht stundenweise zu ihrer Tagesmutter. Sie hat begonnen, phasenweise munter zu lautieren. Seit kurzem robbt sie und kommt nun selbständig voran. 
Endlich Frühling! Wir sind viel mit dem Fahrrad unterwegs und Ronja sitzt stabil. Alle genießen die neuen Perspektiven.
Ein tolles Team: Seit Ende März gehe ich wieder arbeiten. Matthias ist in Elternzeit
April – Ronja 11 Monate alt
Der Präna-Test wird Kassenleistung. Ronja freut sich ihres Lebens und beginnt zu kommunizieren: Sie streckt die Hände aus, wenn sie hochgenommen werden will.
Mai – Ronja ein Jahr alt
Ronja lautiert fleißig. Sie robbt herum und verteilt Spielzeug auf dem Boden. 
Ronja kann sich selbständig hinsetzen. Seit April?
Juni – Ronja 13 Monate alt
Baby isst fast vollständig am Familientisch mit. Mit den Händen oder sie wird gefüttert. 
Die Beine halten! Ronja zieht sich hoch und beginnt zu stehen. Erste Krabbelversuche macht sie parallel.
Juli – Ronja 14 Monate alt
Neue Fähigkeiten… 
…können auch… 
…Angst machen.
August – Ronja 15 Monate
Ronja soll krabbeln. 
Aber sie mag nicht. 
Stattdessen hat sie sich das Popo-Rutschen angewöhnt
September – Ronja 16 Monate alt
Ronja steht sicher – aber sie krabbelt nicht. Sie sagt „Mama“ und „Papa“ und geht Vormittags gerne in die Krippe
Oktober/November – Ronja 1,5 Jahre alt
Wir haben einen Mitmachstuhl. Ronjas Lieblingsbeschäftigung: Runterschmeißen und Ausräumen. 
Seminar zur Gebärdenunterstützen Kommunikation. Ronjas erste gelernte Gebärde: Essen.
Dezember – Ronja 19 Monate alt
Sie zeigt was sie will („da“), kann „fertig“ gebärden, „nein“, „leise“, „Hallo“ und lernt schnell dazu. 
Ronja hangelt sich an den Wänden entlang, krabbelt etwas und rutscht auf dem Po.
Frohe Weihnachten!
Schön zu sehen, wie Ronja sich weiterentwickelt! Alles Gute weiterhin! LG Gabi
Hallo ihr Lieben, ich bin erst ganz neu dabei, aber ich bin unglaublich begeistert. Als Sonderpädagogin habe ich viel Kontakt zu Kindern, aber diese Perspektive habe ich natürlich nicht. In ein paar Stunden habe ich Ronja als Ungeborenes, als Neugeborenes und als Kleinkind kennen gelernt und ich bin begeistert von jedem neuen Foto, das ich gefunden habe. So ein süßes, aufgewecktes und fröhliches Kind. Die Fortschritte und die Entwicklung sind unglaublich, was sie alles erreicht wird, hätte ich nach dem ersten Artikel nie gedacht.
Eure Geschichte macht Mut und haben mir vieles gezeigt, wie ich es sonst wahrscheinlich nie gesehen hätte.
Richte Ronja doch bitte liebe Grüße aus, sie ist ein wunderbares Kind. Habt viel Spaß zusammen.
LG Jana