In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen
Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?
In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift „Leben mit Down Syndrom“
sind unter dem übergreifenden Thema „Pränataldiagnostik“ Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).
Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.
„Klein, aber fein“
Es ist schon bemerkenswert, wie sehr sich mein Gefühl für das, was „normal“ ist, in kurzer Zeit angepassst hat. Es ist für uns normal geworden, alle 10 – 14 Tage den Nachmittag in einer Arztpraxis oder im Krankenhaus zu verbringen: Feinultraschall, normale Vorsorge, Entbindungsstation angucken, anmelden zur Entbindung, kardiologisches Konsil… irgend etwas war in den letzten Monaten immer.
Gestern hatte ich das erste mal nicht mehr das Gefühl, dass wir es schwerer haben als andere Eltern und Schwangere in der Arztpraxis, sondern alles hat sich für mich, nun ja, normal angefühlt.
Wut (über Aufklärung, Teil 2)
Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten „genetischen Beratung“ erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.
Ich bekomme zum Thema „Beratung“ zu lesen:
„Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.“ Weiterlesen
Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag
Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“
Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen