Wir haben Ronjas OP sehr gut verdrängt in den letzten Monaten. Haben den Herzfehler einfach nicht mehr stattfinden lassen, als unbedingt notwendig, und das war gut und richtig so. Jetzt kommt plötzlich alles mit Riesenschritten unglaublich nah. Und es macht Angst.

In Zeiten, in denen es mir nicht gut geht und in denen ich das Gefühl habe, wir hätten es schwerer als andere, versuche ich, mich gerade nicht zurück zu ziehen und verbittert zu werden.

Viele andere haben auch Päckchen zu tragen, von denen man oft einfach nichts weiß. Und viele haben weitaus schwerere Schicksale als Ronja. Gerade im Krankenhaus erleben wir das immer wieder.

Ich versuche dann, „raus“ und unter die Leute zu gehen und von dem zu sprechen, was uns gerade bewegt. Tatsächlich ist das nicht immer ganz einfach. Wir bekommen viele tolle, interessierte, betroffene, mutmachende Reaktionen, aber ich erlebe auch manchmal das Gefühl, das unsere Sorgen in vielen Gesprächen, die mit einem lachenden „wie geht’s?“ eingeleitet werden, eigentlich gar keinen Raum haben, nicht dahin gehören.

Henri ist ein mittlerweile junger Mann, der mit Trisomie 21 und einem so komplizierten Herzfehler auf die Welt kam, dass Ronjas Diagnose dagegen läppisch simpel erscheint. Seine Mutter hat nach den Erfahrungen unzähliger Operationen und begleitender Reaktionen des Umfeldes einen absolut lesenswerten Beitrag verfasst: „Don’ts“. Was man bitte, wenn möglich, nicht als Reaktion auf die Sorge um das Leben des eigenen Kindes hören möchte.

Beim Lesen des Artikels vor ein paar Monaten habe ich mich zuallererst selbst ertappt.

Viele der Sätze, die Henris Mutter nicht hören möchte, hätte auch ich sagen können. In ähnlichen Situationen, mit ähnlichen Schicksalen konfrontiert. Aus Hilflosigkeit, Gedankenlosigkeit, Unwissenheit. Aber gut gemeint.

Wenn ich jetzt auf diesen Beitrag verweise, ist das deswegen keine Anklage und keine Beschwerde an irgendwen.

Gut meinen tun es die aller, allermeisten. Allerdings spricht mir sehr viel des dort Gesagten heute dennoch sehr aus dem Herzen. Ich zitiere den Artikel in der Absicht, ein bisschen Hilflosigkeit und Unsicherheit und Gedankenlosigkeit und auch Missverständnisse aus der Welt schaffen zu können, in dem ich Henris Mutter stellvertretend für uns und auch für andere beschreiben lasse, was man sich in derartigen Situationen nicht wünscht und was vielleicht stattdessen.

Den vollständigen Beitrag findet ihr hier.